هفته نامه سلامت   |   اخبار صفحه ۴   |   05 خرداد 1397   |   لینک خبر:   salamat.ir/d10873

نیوشا هاتفی متولد 1371 در تهران و فارغ‌التحصیل رشته گرافیک است. او در گفت‌و‌گو با «سلامت» از دورانی می‌گوید که با وجود تومور مغزی و مختل ‌شدن بینایی‌اش شروع به عکاسی کرد و بعد‌ها نمایشگاهی را با نام «مدولوبلاستوما» برگزار کرد.
: اسم بیماری‌‌تان چیست و از چه زمانی متوجه بیماری خودتان شدید؟
اسم بیماری من مدولوبلاستوما (نوعی تومور مغزی) است که مخچه را درگیر می‌کند. من از سال 95 دچار سردرد و سرگیجه‌های خیلی شدیدی می‌شدم و یادم است که از یک ارتفاع بلند نمی‌توانستم بالاتر بروم چون اگر می‌پریدم یا اگر از ارتفاع بلند بالا می‌رفتم، دچار سرگیجه شدیدی می‌‌شدم. بعد از مدتی هم مشکل بلع پیدا کردم و به همین دلیل هر روز و به‌صورت مستمر برای تزریق سرم به درمانگاه مراجعه می‌کردم. آخرین باری که برای سرم مراجعه کردم، پزشک به من گفت این بار خونریزی معده می‌کنی. حتی نوشیدنی‌ها و مایعات را هم پس می‌زدم و همین مساله باعث شده بود بخشی از مری و گلویم دچار زخم و خونریزی شود.
یادم است به 12 دکتر مراجعه کردم و هیچ کدام تشخیص درستی از بیماری من ندادند، به‌طوری که هر کدام نوعی تشخیص داشتند. یک دکتر مشکل معده را دلیل بیماری من می‌دانست و دیگری افسردگی را. البته این تشخیص به این دلیل بود که در آن زمان من در روزنامه مشغول به کار بودم و فکر می‌کردند به دلیل استرس‌های شغلی دچار این مشکل شده‌ام بنابراین خودم از پزشک خواستم ام‌آرآی تجویز کند زیرا سردردهای شدیدی داشتم.
: چه سالی جراحی کردید؟
بعد از اصرار من و تجویز ام‌آرآی 3 روز بعد در 11 اردیبهشت سال 95 جراحی کردم. البته خوشبختانه تومور مغزی من خوش‌خیم بود زیرا نتیجه ام‌آرآی این بود که وجود یک تومور مغزی موجب بروز هیدروسفالی در مغز شده است. درنتیجه به من اعلام کردند در سریع‌ترین زمان ممکن باید جراحی شوم. یادم است در بازه زمانی تشخیص تا جراحی مقدار زیادی کورتون مصرف کردم تا ورم مغزی فروکش کند و برای جراحی آماده شوم.
: برخورد اولیه شما با بیماری و اینکه باید در سریع‌ترین زمان ممکن آماده جراحی می‌شدید، چگونه بود؟
برای خودم هم تعجب‌آور بود که این اتفاق هیچ ناراحتی و اضطرابی برای من نداشت ولی اطرافیان از شنیدن این اتفاق بسیار ناراحت شدند اما من هیچ واکنش غیرعادی‌ای به موضوع نداشتم. حتی روز جراحی به دلیل جابجایی تخت جراحی من با یک بیمار دیگر فضای اتاق عمل را با خنده‌های خودم به‌هم‌ریخته بودم.
: قبل از بروز بیماری سابقه بیماری خاصی نداشتید؟
خود من در طول زندگی و قبل از این جراحی هیچ سابقه‌ای نداشتم ولی یک مورد که می‌توانست من را مستعد ابتلا به این تومور مغزی کند، ابتلای پدرم به سرطان بود.
: بعد از عمل جراحی عوارضی داشتید؟
بعد از اتمام عمل جراحی و در همان بخش آی‌سی‌یو که به هوش آمدم، بینایی‌ام دچار مشکل شده و چشم راستم به‌طور کامل انحراف پیدا کرده بود. البته در این خصوص چیزی هم به من نگفته بودند و پزشک معالجم هم به دلیل مشغله کاری صحبت زیادی با من نمی‌کرد ولی دیگر پزشکان به‌گونه‌ای با این مشکل برخورد می‌کردند که من را نگران می‌کرد. پزشکم می‌گفت این مشکل به‌مرور برطرف می‌شود. همچنین بعد از جراحی دچار عدم تعادل در ایستادن و راه رفتن شده بودم. اختلال خواب هم یکی از مشکلاتی بود که بعد از عمل داشتم. همچنین اختلال شدید در بیان کلمات داشتم، به‌گونه‌ای که بعد از عمل کسی متوجه جملات من نمی‌شد و همین موضوع موجب عصبانیتم ‌شده بود زیرا احساس می‌کردم کسی به حرف‌هایم توجه نمی‌کند.
: نگاه اطرافیان شما به بیماری‌تان چگونه بود و چه حمایت‌هایی در طول بیماری دریافت کردید؟
به‌جز مادر و خواهرم که در طول درمان کنارم بودند، دوست دوران کودکی‌ام همیشه با من بود. بعد از عمل هم کنارم بود. متاسفانه بعد از اینکه از بیمارستان مرخص شدم یکباره متوجه شدم نه دوستی دارم، نه کاری و بسیار تنها شده بودم. این شرایط بسیار برای من باعث تعجب بود چون بیماری من مسری نبود که باعث شود دیگران از من فاصله بگیرند. البته شاید حق با دیگران باشد و نمی‌توانم قضاوت کنم.
: در طول درمان چه اقداماتی برای شما انجام شد؟
در طول درمان هم رادیوتراپی و هم شیمی‌درمانی داشتم. رادیوتراپی 30 جلسه بود و 5/2 ماه طول کشید. البته طیف وسیعی از اشعه از قسمت سر تا انتهای کمر به بدن من وارد می‌شد و این اقدام به دلیل احتمال سرایت سلول‌های سرطانی به بافت‌های مجاور انجام می‌شد. حین انجام این مراحل بسیاری از قسمت‌های بدنم دچار سوختگی شده بود. البته مشکل دیگری که بعد از رادیوتراپی برایم ایجاد شد اختلال در گفتار و تکلم و فراموشی بود. هنوز هم فراموشی دارم و حتی برخی موارد را نمی‌توانم به یاد بیاورم. ازاین‌رو، با تجویز پزشک قرص سلول‌ساز مصرف می‌کردم. یکی دیگر از عوارض اشعه‌ها سوختگی قسمت‌های جلویی بدنم بود و برای من جای تعجب بود که چرا با وجود اینکه اشعه از قسمت پشت به من داده می‌شود، عارضه آن از جلو بروز پیدا می‌کند. ازاین‌رو، به دلیل وارد شدن طیف وسیعی از اشعه به قسمت سر موهای من ریخته بود. همزمان با این اقدامات شیمی‌درمانی هم می‌کردم اما تعداد جلسات شیمی‌درمانی زیاد نبود.
: در حال حاضر روند درمان متوقف شده و سلامت کامل خود را به دست آورده‌اید؟
خدا را شکر بیماری تا حدود زیادی بهبود پیدا کرده و فقط 6 ماه یکبار برای بررسی به پزشک مراجعه می‌کنم که سخت‌ترین قسمت آن ام‌آرآی است زیرا 2 ساعت طول می‌کشد و در طول این مدت صداهای دستگاه بسیار اذیتم می‌کند زیرا ترس از فضای بسته مشکلی است که همیشه دارم و در این مدت تشدید می‌شود. در کل مشکلات خیلی جزیی مانند اختلال در سرپا ایستادن و تکلم و نیز خشکی دهان هنوز با من همراه است.
: همه مراحل درمان را در ایران و در یک بیمارستان انجام داده‌اید؟
بله، تمام روند درمان را از زمان شروع بیماری و تا امروز که تا حدود زیادی سلامت خودم را به دست آورده‌ام در ایران گذراندم.
: در طول درمان فقط تحت نظر یک پزشک مشخص بودید؟
نه، متاسفانه پزشک اول من تشخیص اشتباهی داشت و در دوره شیمی‌درمانی دوز داروهای مصرفی را بسیار بالا برد و این کار موجب درد شدید در استخوان شد. بعد از اینکه از این دردها گلایه کردم ایشان تشخیص دادند که به احتمال زیاد سلول‌های سرطان به بافت‌های استخوانی نفوذ کرده و این تشخیص اشتباه برایم حکم پایان را داشت. در این مراجعه که مادر و خواهرم هم حضور داشتند، همگی امیدمان را از دست دادیم اما خوشبختانه بعد از مدتی متوجه شدیم استخوان‌ها به دلیل تجویز زیاد از حد دارو دچار عارضه شده بود. البته پزشک من به اشتباه خودشان اعتراف کردند ولی مشکلی که در این برهه برایم ایجاد شد و تشخیص اشتباهی ایشان بخش زیادی از انرژی من را گرفت.
بنابراین پزشک آنکولوژیستی که تحت نظرش بودم را عوض کردم و برای این منظور یکی از اقوام ما پزشک دیگری را به ما معرفی کردند. البته این مراجعه در اتمام دوره درمان بود و من فقط برای بررسی مراجعه می‌کردم و تا امروز هم تحت نظر ایشان هستم.
: هزینه‌های درمانتان زیاد بود؟ پوشش بیمه‌ای داشتید؟
بله، من بیمه تامین اجتماعی داشتم ولی بیمه همه هزینه‌های درمان را تقبل نکرد و تنها بخشی از این هزینه‌ها را پرداخت کرد. البته به دلیل اینکه بیمارستانی که در آن بستری بودم خصوصی بود، هزینه‌های جراحی و دستمزد پزشک معالج بسیار زیاد بود و مراحل درمان اعم از رادیوتراپی و شیمی‌درمانی هزینه‌های جداگانه‌ای داشت و بیمه فقط بخش اندکی از این هزینه‌ها را پرداخت کرد و بسیاری از این خدمات را پوشش نمی‌داد.
: آیا بعد از ابتلا به بیماری مطالعه‌ای درباره سرطان‌ها و راه‌های مبارزه با آنها انجام دادید؟
ابتلا به این بیماری انگیزه زیادی درباره چرایی این بیماری و راه‌های مبارزه با آن در من به وجود آورد. همچنین به دلیل مراجعات مکرر به محیط درمانی و مواجه شدن با افراد متعددی که با این بیماری درگیر بودند علاقه زیادی به دانستن درباره انواع سرطان‌ها پیدا کرده بودم و سعی می‌کردم با مطالعه در این زمینه به دیگران اطلاعات بدهم.
: آیا بعد از بهبود بیماری کاری برای افرادی که درگیر بیماری خاصی هستند، انجام داده‌اید؟
واقعیت این است که به سمت سرطان نرفتم ولی کارهایی را برای بچه‌های EB یا بیماران پروانه‌ای انجام دادم. البته با انجمن خیریه محک همکاری دارم و کارهای عکاسی و گرافیکی برای آنها انجام می‌دهم. یادم است یکی از دوستانم از من پرسید تمایلی برای رفتن به جمع بیماران مبتلا به سرطان و عکاسی از آنها دارم یا نه؟ جوابم این بود که از صمیم قلب این علاقه را دارم ولی هنوز جسارت این کار را پیدا نکرده‌ام که به آن محیط برگردم.
: بعد از بهبود چه تغییری در شیوه زندگی شما ایجاد شده است؟
بسیاری از رفتارها و الگوهای زندگی من مانند الگوی غذا خوردن عوض شده است. البته برای این منظور هم تلاش زیادی کرده‌ام ولی تنها موردی که هنوز موفق به کنترل آن نشده‌ام، اضطرابی است که از کودکی با آن درگیر بودم. من از کودکی فرد مضطربی بودم و برای کوچک‌ترین اتفاقی دچار اضطراب می‌شدم و حتی یکی از دلایل ابتلای من به بیماری سرطان حجم بالای اضطرابی بود که داشتم. زندگی من از دوران کودکی پرمخاطره بود زیرا همیشه باید نقش فرد بزرگسال را ایفا می‌کردم و در قبال بسیاری از اتفاقات پیرامون زندگی‌ام مسوولیت داشتم و این مساله موجب اضطراب همیشگی من می‌شد.
: اگر بخواهید به یک فرد مبتلا به سرطان انگیزه مبارزه بدهید چه می‌گویید؟
بیماری من بهترین اتفاقی بود که می‌توانست برای من بیفتد، زیرا زندگی و نگاه من را به اطرافم عوض کرد. حتی ایدئولوژی من با این بیماری عوض شد. در آن زمان حالم خیلی بد بود و همیشه به این موضوع فکر می‌کردم که چرا این بیماری سراغ من آمده ولی بعدها که بهبود پیدا کردم، متوجه شدم این یک بلوغ بوده و اگر اتفاق این‌چنینی در زندگی فردی بیفتد می‌تواند زمینه رشد باشد. انگار خدا این لطف را به آدم می‌کند و فرصت دوباره‌ای است تا او از راه‌های اشتباهی که رفته برگردد و در راه درست قرار گیرد.
ایده راه‌اندازی نمایشگاه عکس
همه این عکس‌ها مربوط به دوره درمان خودم است. انگیزه این اتفاق هم از آنجایی شکل گرفته که به دلیل حرفه شغلی‌ام که عکاسی در مطبوعات بود، علاقه زیادی به عکس گرفتن داشتم. همچنین به دلیل اینکه بعد از عمل جراحی مشکل تکلم و بینایی پیدا کرده بودم نمی‌توانستم به‌صورت کامل این بیماری را به دیگران توضیح بدهم بنابراین تصمیم گرفتم با زبان عکس این حس و اطلاع را به دیگران بدهم زیرا این دغدغه را داشتم که کاری در این خصوص انجام دهم تا دیگران از آنچه در خلوت ذهن من می‌گذرد، مطلع شوند. نوع عکس‌ها هم به این صورت بود که برخی عکس‌ها سلف پرتره است که من دوربین را تنظیم کردم و خواهرم از من گرفت ولی بقیه عکس‌ها را خودم از خودم گرفتم.
علی‌اکبر ابراهیمی