هفته نامه سلامت   |   اخبار صفحه ۳   |   24 اسفند 1398   |   لینک خبر:   salamat.ir/d13650

همه پزشکان قرار داد
به گفته دکتر ند شارپلس، مدیر موسسه ملی سرطان آمریکا، اطلاعات در تله گیر کرده‌اند و بیش از آنکه فکرش را کنید، مشکلی بزرگ است.
موسسه ملی سرطان میلیون‌ها دلار برای تعیین ترتیب ژنتیکی تومورهای سرطانی بیماران هزینه کرده است. پژوهشگران هزاران ژن را کشف کرده‌اند که به نظر می‌رسد در رشد غده‌های سرطانی دخیل هستند اما تا زمانی که سوابق پزشکی بیماران به داده‌های ژنتیکی گره خورده، نمی‌توان به این سوال‌های حیاتی پاسخ داد. چه دارویی برای آنها تجویز شده؟ آیا درمان موثر بوده و آنها زنده مانده‌اند؟ کجا درمان شده‌اند؟
دولت فدرال در زمان اوباما دستور داد سوابق پزشکی بیماران در شبکه‌ای الکترونیکی به شکلی واحد و استاندارد گردآوری و ثبت شود اما به گفته کارشناسان، سطح این اطلاعات و جزییات داده‌های بالینی برای پاسخگویی به پرسش‌های علمی موردنظر دانشمندان کافی نیست.
برخی بنگاه‌های درمانی خصوصی در پی حل این مشکل برآمده‌اند. موسسه سلامت فلاتیرون به تازگی توانسته 2/2میلیون سابقه بیماران مبتلا به سرطان را جمع‌آوری کند و بعد از گروه‌بندی در اختیار پژوهشگران بگذارد، البته فلاتیرون مجبور است برای ادامه این کار 900 پرستار و کارشناس ثبت تومور و کارشناس برنامه‌نویسی اطلاعات استخدام کند تا بتواند سوابق گردآوری‌شده را به صورت قابل‌استفاده دربیاورد. رئیس این شبکه می‌گوید: «دست‌کم نزدیک 50درصد از اطلاعات اطلاعاتی که توانسته‌ایم جمع کنیم، داده‌های ساختارنیافته است. برخی فایل‌ها پی‌دی‌اف هستند که نمی‌توانیم محتوایشان را تغییر دهیم، ممکن است پزشکی یادداشت دستی یا تایپی کنار اطلاعات بیمارش گذاشته باشد. این یادداشت‌ها روایتی هستند که نمی‌توانند درحکم اطلاعات پزشکی در جداول علمی پزشکی گنجانده شوند و مشکل دیگر آن که احتمال دارد اطلاعات موسسه فلاتیرون به‌سهولت در دسترس پژوهشگران قرار نگیرند اما اگر بتوان با هزینه معقولی مشکلات گفته‌شده را حل کرد، کارشناسانی مایل به خرید و استفاده از این اطلاعات هستند.» برخی کارشناسان سال‌هاست روی موضوع گردآوری اطلاعات پزشکی از مراکز مختلف، سازمان دادن و گروه‌بندی و به اشتراک گذاشتن آنها کار می‌کنند اما هنوز حجم اطلاعاتی که بتوانند به‌واقع مفید واقع شوند، کم است.
دکتر وگل، یکی از این کارشناسان، داستان انگیزه خود را برای شروع جمع کردن اطلاعات این‌طور تعریف می‌کند که بیماری داشته با سرطان پیشرفته تیروئید که همه انتظار داشتند زندگی‌اش ظرف چند ماه به پایان برسد. در اوج ناامیدی، پزشکان دارویی برایش تجویز کردند که امیدی به اثرگذاری‌اش نداشتند. در کمال تعجب دارو جواب گرفت، تومور سرطانی از بین رفت و بیمار زنده ماند چون تومور طوری جهش ژنتیکی پیدا کرد که نتوانست دربرابر دارو مقاومت کند.
همین موضوع دکتر وگل را به فکر فرو برد که چه خوب است که پزشکان به پایگاهی اطلاعاتی دسترسی داشته باشند که سوابق این بیماران خوش‌شانس، نوع تومورهایشان و نوع جهش ژنتیکی تومور که احتمال موفقیت درمان را پیش‌بینی‌پذیر می‌کند، در آن ثبت شده باشد و چه بهتر که علاوه بر اطلاعات استاندارد، اطلاعات درمان‌های غیراستانداردی هم که جان بیمار را نجات داده در دسترس پژوهشگران قرار بگیرد. پژوهشگران برای انجام تحقیقات بهتر، به پایگاه اطلاعاتی بزرگی نیاز دارند که اطلاعات بالینی و ژنتیکی و تجویزهای بیماران را کنار هم از مراکز مختلف گردآوری کرده باشد. علاوه بر اینها، اثری از روایت‌های شخصی پزشکان که نقشی حیاتی دارند، در مرکز اطلاعات رسمی دیده نمی‌شود. به این ترتیب، برای آنکه بهترین راه برای معالجه بیماران مبتلا به سرطان را در پیش بگیریم، همه اطلاعات باید در مرکزی یکپارچه شوند و دراختیار همه قرار بگیرند.
منبع: نیویورک‌تایمز